Многу ми е жал за тебе
И одлично е да не ја изгубите главата.
Треба да бидете силни!
Жал ми е да прашам
И немате можност за рана дијагноза. Уште еднаш, жал ми е, веројатно малку непрецизно прашање.
Каде живеете? Тоа може да се најде во вашиот град преку Интернет општество каде што семејствата се среќаваат со слични деца.
Има цели веб-страници во Германија
Децата прво се занимаваат со специјалисти, учеството на семејството е многу важно
И има многу добри резултати во однос на физичкиот и интелектуалниот развој.
www.ozon.ru-- обидете се да најдете книга тука
Еве неколку страници.
Не знам, или веќе сте ги виделе
И повеќе
Кога бевме во Израел во Елат на делфинариумите, водичот таму зборуваше за групи деца кои се развиваат со пливање со делфини. За жал, не ги најдов тие информации. Ве прашате ..
Поверојатно има форуми со слични прашања.
И можете да дознаете дали постојат клубови за взаемна помош во Израел посебно за вашата болест = има родители, роднините споделуваат информации
Овде имам израелски форум
Напиши како тебе и што
Ти си одличен! :)
Јас, исто така, ќе се породам, дури и ако тестовите ќе бидат лоши .. Јас дури и не сакав да ги направам, но лекарот инсистираше. Само не е јасно зошто е премногу доцна, во 16-тата недела .. е премногу доцна да се смени нешто, веќе има мал човек :)
Девојки, може ли да ми објасниш разумно што е толку критично за овој екстра хромозом? Само сакам да разберам, никогаш не знаев ништо, освен што децата се малку поинакви. Па, фацијалните карактеристики се мали работи. Па, размислете малку поинаку. ШТО е лошо? Поспоро и различно се развива? Па што
Ова не е емоција, тоа е барање за споделување на информации.
Ве молиме помогнете. Јас барам добар невропсихолог за мојот син, имаме Даунов синдром, имаме пет и пол години и зборуваме многу лошо (((одиме во редовна градина, но во посебна група секој ден има часови со логопед, диференцијатор и психоневролог, Ова ќе биде доволно, но тоа не беше доволно, ми беше препорачано да најдам добар невропсихолог или невропатолог, така што еден лекар постојано ќе нè гледаше, така да се каже, приватно, и дека ние постојано треба да земаме стимулирачки лекови во нашиот случај, да го нахраниме мозокот. до О, дали имам корисни информации за лекар или добар медицински центар во Москва, кажи ми, па затоа се загрижувам дека ни недостига драгоцено време. Ви благодариме однапред.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.f. erapy + стратегија
тука сеуште можете да видите што е ново за сите проблеми со SD во развиените земји
Девојки, може ли да ми објасниш разумно што е толку критично за овој екстра хромозом? Само сакам да разберам, никогаш не знаев ништо, освен што децата се малку поинакви. Па, фацијалните карактеристики се мали работи. Па, размислете малку поинаку. ШТО е лошо? Поспоро и различно се развива? Па што
Ова не е емоција, тоа е барање за споделување на информации.
Слушнав за центарот "Детство", но мислев дека тоа се само невролошки пациенти, како DTSPshek. И сега, по твоите зборови, погледнав и со наследни и хромозомски нарушувања како Даунов синдром. Значи тие порано биле во московскиот регион, имало болница таму, а сега можете да отидете во хоспитализација, само треба да лежите таму долго време. Тие ја сменија адресата на страницата, изгледа, можеби ќе најдете нешто корисно, во смисла на телефонски броеви, адреси
http://detstvo.tlms.ru/about/index.aspx
Имам историја што не го ризикував. Имав спонтан абортус на возраст од 35 години подоцна, имав ниска плацента за време на бременоста Тања, имав веќе 42 години. и многу други нијанси.
Секој одлучува за себе дали е потребен или не, дали вреди да се ризикува.
Јас навистина не разбирам зошто жените одат да го направат ова истражување. Дали е навистина полесно да се управува бременоста ако резултатите од студијата го потврдат присуството на било какви абнормалности во развојот на детето? Или, пак, една жена ќе оди на абортус во такво време, а потоа таа ќе биде мачена од мислата дека докторите би можеле да бидат погрешни?
Девојки, ги читам и им се восхитувам на оние кои раѓаат деца со дијабетес. Вие сте прекрасни! Умнички! Трпеливост и ниско поклонување за вас. И здравје за деца!
Јас те читав и блеснав спомени. Ние, исто така, беа предвидени за Даунов синдром за време на целата бременост. Прв пат беше направена ужасна дијагноза во период од 16 недели - резултатите од една од сега задолжителни анализи на бремени жени - генетски скрининг (и зошто тие само го прават тоа!) Само што дојде. Испитани тестови - повторно, "зголемен ризик". веројатноста за развој на болеста е 1%. Лекарите инсистирале на проучување на крв од папочна врвца. И прочитав дека компликациите од оваа процедура се фетални смртни случаи во 4-5% од случаите. само ги споредите броевите 1% и 5% - постои разлика. И јас ја прочитав и "исповедта" на една девојка на Интернет што ја направи оваа анализа за 21 недела, бебето умре во папочната врвца, а нејзиното дете почина по три недели, што покажа дека бебето нема патологија.
Мојот сопруг ми кажа да не размислувам за ништо лошо и, воопшто, "победи" на неа. но сакав да ја пристапам на ситуацијата со целосна одговорност, губејќи во моето срце сите опции, вклучувајќи "дури и ако". и ја изгубив ", дури и ако" мислев дека Бог не дава тестови на никој надвор од сила. И ако го повреди бебето сега, ако го спречам да влезе во овој живот, нема да има мир за мене и неуспешниот тест ќе ме престигне повторно и повторно. може да одговори на постаро дете. па се потпирав на мудроста на Бога, на Универзумот ... и одлучив дека ако ова дете дојде кај мене - што и да е, дојде кај мене - тоа значи дека ни се потребни едни со други.
Бебето се роди здраво. Во породилната болница тие земаа крвен тест за генетски абнормалности, велат дека ако нешто не е во ред, тие ќе ни се јават за еден месец. Ние веќе сме шест - никој не се вика
Но Сакам да кажам бремени девојки кои ќе ја прочитаат оваа тема: размислете порано. како да се тестираат - овој генетски скрининг: можеби не вреди? Ако сте сигурни дека ќе го прифатите секое бебе - зошто треба да ги отрушите вашите мисли со страв ако тестовите се дискутабилни. мислите се материјални. Имав можност да го видам ова. На три месеци, нашето бебе, невропатолог забележа значително задоцнување во емоционалниот развој: тој речиси и не реагираше на нас, не се насмеа кај нас, не гледаше во неговите очи: комуницираа само со "ангели" и "куќа": разговараше со јазот зад фрижидерот, нешто во воздухот, тие исто така се насмевнаа. па тоа беше до 4 месеци. Имаме прекрасен лекар: во тој момент таа не ме плашеше, таа ми рече да пијам некои лекови. До четвртиот месец "излеговме од себеси" - почнавме да комуницираме со мама, тато и брат, сега сме дури и пред постарите стандарди на развој, но. веќе кога сè се врати во нормала нашиот лекар, кој знаеше сите наши "бремени" искуства, рече. Кируха имаше невролошки абнормалности како дијабетес. Мислев на тоа за целата бременост и ги "симна" симптомите на болеста. Ова е неразбирливо, но тоа е. Затоа, девојки, симпатична, кои се уште само чекаат нивните деца: не размислувајте за лошо! Секој исход, секој човек кој дојде на овој свет е НЕОБХОДЕН: ви треба ова и овој свет!
Уште еднаш, длабоко лак за мумиите кои подигаат "други" деца.
Девојки, во никој случај не сакав да трчам никому, се разбира, во право си, дека ако резултатот е позитивен, тогаш бебето ќе остане со мене и јас го сакав не помалку од сега ... само тогаш ми се чинеше дека ова беше единствениот излез. Да, и не толку оваа операција е страшно .. Вед се е направено под набљудување .. многу јасно, како во ултразвук, па детето од ова од било каква штета, ако лекарите стори сé што е во право. Тоа е она што сакам да кажам.
Здравје за вашите деца. И среќата - најголемата.
Претходно, се веруваше дека таквите луѓе не можат да живеат целосен живот, ниту можат да одат ниту да зборуваат. Сега многу митови се разоткриени, политиката на став кон овие луѓе се менува.
Процентот на одбивања од деца со Даунов синдром и комбинирани дијагнози е намален.Во принцип, процентот на напуштање на децата со посебни потреби и особеностите на интелектуалната сфера се намалува. Најчесто, овие деца имаат поврзани нарушувања, вклучително и во случај на Даунов синдром - интелектуалниот дефицит може да се должи на други сродни дијагнози, наместо самиот синдром.
Во последниве години, ситуацијата е драматично подобрена. Не само што одбиваат помалку, но многу луѓе почнуваат да земаат откази со Даунов синдром во семејства, да ги подигнат. Општеството почнува да се врти во насока на овие луѓе. Се разбира, некои познати личности придонесоа за подобрување на ситуацијата. Евелина Бледанс, која зборува за радоста на нејзиното мајчинство, не го крие своето дете и на секој начин ја промовира љубовта и почитта кон таквите деца, исто така ги менува општествените ставови кон Даунов синдром.
Јавни личности се појавија и само луѓе кои се познати по нешто, покажувајќи со сопствен пример дека е можно да се живее со овој синдром. Доколку порано се сметаше дека такво дете треба подобро да се смести во посебна институција, наводно, таквите услови се создадени во институцијата, и подобро е семејството да живее без такво дете, но денес се менуваат и професионалните и јавните мислења. Луѓето почнаа да сфаќаат дека посебно дете е многу поважно и попотребно прифаќање, љубов и грижа од роднините, отколку круглосушното присуство на медицинска сестра која ќе ги следи неговите витални знаци, но никогаш нема да го земе во рацете или прегратка.
До крајот на 80-тите, се веруваше дека просечниот животен век на лице со Даунов синдром е речиси десет или дванаесет години. Тоа не е. И денес никој не зборува за ова повеќе, во принцип, луѓето со Даунов синдром, во принцип, повеќе не се обидуваат да го измерат времето, а со соодветен квалитет на животот, тие живеат долг живот.
Вреди да се напомене дека голем успех во социјализацијата на овие деца се должи, меѓу другото, и на активно спроведување на програмата за рана помош.
Работата со дете со посебни потреби, вклучувајќи Даунов синдром и многу други нарушувања, сега почнува од рана возраст, се почесто и почесто од раѓање. Кога детето е родено, ако има некои карактеристики, веднаш или веднаш веднаш станува јасно, и од самиот момент на поставување на дијагнозата, тие почнуваат да работат со него. Ако ова е Даунов синдром, тогаш стигмата на лицето ќе се забележи од раѓањето, и во повеќето случаи сè е јасно на ултразвук за време на бременоста. Некои други нарушувања може да се појават како од раѓање, така и во првата или две години од животот, а потоа започнуваат да работат со детето веднаш по завршувањето на дијагнозата.
Патем, дијагнозата денес, исто така, зачекори далеку напред и многу прекршоци може да се дијагностицираат многу порано отколку во минатото, вклучително и на ниво на интраутериниот развој. Затоа, поправните и развојните класи се започнати од многу рана возраст, што дава многу пореален резултат.
Олеся Шишкина, куратор-психолог на програмата "Стари браќа, постари сестри", координатор на заеднички проект со фондот "Недостаток"
Руслана Яценко, супервизор на програмскиот психолог Постари браќа, постари сестри "
Уредниците се заблагодаруваат за помошта во подготовката на материјалот на меѓурегионалната јавна организација која го промовира воспитувањето на помладата генерација "Постари браќа, постари сестри".
Изгледите за развој на дете / возрасен со Даунов синдром
Дете со Даунов синдром
Степенот на манифестација на менталното и говорното задоцнување зависи од вродените фактори и од активностите со детето. Децата со Даунов синдром можат да се научат. Класите со нив според посебни методи, земајќи ги предвид особеностите на нивниот развој и перцепција, обично доведуваат до добри резултати.
Присуството на дополнителен хромозом предизвикува појава на бројни физиолошки карактеристики, како резултат на што детето ќе се развие побавно и малку подоцна неговите врсници ќе бидат подложени на развојни фази заеднички за сите деца. Тоа ќе биде потешко за детето да научи, а сепак повеќето деца со Даунов синдром можат да научат да одат, да зборуваат, да читаат, пишуваат и генерално да го прават најголемиот дел од она што другите деца можат да го направат.
Очекуваниот животен век на возрасните со Даунов синдром е зголемен - до денес, нормалниот животен век над 50 години.Многу луѓе со овој синдром се венчаат. Кај мажите, има ограничен број сперматозоиди, повеќето мажи со Даунов синдром се неплодни. Жените имаат редовни периоди. Најмалку 50% од жените со Даунов синдром можат да имаат деца. 35-50% од децата родени на мајки со Даунов синдром се родени со Даунов синдром или други хендикеп.
Постојат докази дека пациентите со Даунов синдром имаат помалку.
Сепак, луѓето со Даунов синдром имаат поголема веројатност да страдаат од кардиолошки заболувања (обично вродени срцеви дефекти), Алцхајмерова болест и акутна миелоидна леукемија. Луѓето со Даунов синдром имаат ослабен имунитет, така што децата (особено на рана возраст) често страдаат од пневмонија и се тешки за инфекции кај децата. Тие често се обележани со дигестивни нарушувања, дефицит на витамин.
Когнитивниот развој на децата со Даунов синдром варира многу во различни случаи. Во моментов, не е можно да се утврди пред раѓање колку добро детето ќе учи и ќе се развива физички. Определувањето на оптималните методи се врши по раѓање со помош на рана интервенција. Бидејќи децата имаат широк спектар на можности, нивниот успех во училиште во стандардизирана програма за образование може многу да се разликува. Проблемите во учењето кои се присутни кај децата со Даунов синдром, исто така, можат да се појават кај здрави, па родителите можат да се обидат да го користат општиот наставен план подучуван во училиштата.
Во повеќето случаи, децата имаат проблеми со говорот. Постои одредено одложување помеѓу разбирањето на зборот и нејзината репродукција. Затоа, родителите се охрабруваат да го однесат детето на логопед. Доброто моторни вештини е одложено во развојот и значително заостанува зад другите моторни вештини. Некои деца може да почнат да шетаат на возраст од две, а некои само на 4-тата година по раѓањето. Физичка терапија обично се пропишува за да се забрза овој процес.
Честопати брзината на развојот на говорните и комуникациските вештини е одложена и помага да се идентификуваат проблемите со слухот. Ако се присутни, тогаш со помош на рана интервенција се третираат или се пропишани слушни помагала.
Децата со Даунов синдром, учениците во училиште, обично се поделени на часови на посебен начин. Ова се должи на ниската способност за учење на болните деца и нивната многу веројатна заостанување зад нивните врсници. Барањата во науката, уметноста, историјата и другите предмети можат да бидат недостижни за болните деца или да се постигнат многу подоцна од вообичаеното, поради оваа причина, дистрибуцијата има позитивен ефект врз учењето, давајќи им шанса на децата. Во некои европски земји, како Германија и Данска, постои систем на "двајца наставници", во кој вториот наставник ги зема децата со проблеми во комуникацијата и ментална ретардација, но се јавува во иста класа, што го спречува зголемувањето на менталниот јаз меѓу децата и му помага на детето да се развие комуникациски вештини, исто така, независно.
Како алтернатива на методот "двајца наставници", постои програма за соработка помеѓу специјалните и општите образовни училишта. Суштината на оваа програма е во тоа што главните класи за заостанати деца се одржуваат во одделни часови, за да не се одвлекува вниманието на останатите ученици, како и разни активности, како што се: прошетки, уметност, спорт, паузи и прекини на оброците.
Познат случај на добивање на лице со Даунов синдром универзитетско образование.
Високите ризици од морбидитет се должат на фактот дека просечниот животен век на луѓето со Даунов синдром е малку пократок од очекуваното траење на животот кај луѓето со стандарден сет на хромозоми. Една студија спроведена во САД во 2002 година покажа дека просечниот животен век на пациентите е 49 години. Сепак, сегашниот животен век е значително зголемен во споредба со 25 години во 1980-тите.Причините за смртта, исто така, се менуваат со текот на времето, хроничните невродегенеративни заболувања стануваат се почести како што старее населението. Повеќето луѓе со Даунов синдром, кои живеат на возраст од 40-50 години, почнуваат да страдаат од Алцхајмерова болест - деменција.
